Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento legislativo que ahora pasará al Senado para su debate y eventual discusión. El avance ocurre en un contexto donde se estima que entre 8 y 10 millones de personas en México viven con alguna de estas patologías, de las cuales existen cerca de 7 mil tipos identificados en el mundo.
Durante los trabajos legislativos, se destacó que estas condiciones afectan a unos 300 millones de personas a nivel global y que el 80 por ciento tiene origen genético. A pesar de la magnitud del problema de salud pública, menos del 5 por ciento cuenta con tratamiento aprobado, lo que subraya la urgencia de contar con datos precisos para el diseño de políticas públicas.
En el marco de estos avances legislativos, el colectivo Cebras México participó en las discusiones relacionadas con la visibilización de estos padecimientos. La organización ha sido un actor clave en la promoción de medidas que garanticen el acceso a diagnósticos oportunos y terapias para una población que frecuentemente enfrenta incertidumbre médica y social.
De manera paralela, se llevó a cabo un conversatorio sobre el fortalecimiento del registro de cáncer en el país, donde intervino Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS. En el espacio se destacaron los avances logrados con el modelo implementado en Mérida, el cual sirve como referente para la expansión de estos sistemas de recolección de datos hacia otras regiones de la República.
La creación de registros nacionales robustos permite no solo cuantificar la prevalencia de las enfermedades, sino también orientar la asignación de recursos y la investigación científica. En el caso de las enfermedades raras, la falta de información estadística consolidada ha sido históricamente una barrera para el desarrollo de tratamientos específicos y la atención especializada.
Con la aprobación en la Cámara baja, la iniciativa del Registro Nacional de Enfermedades Raras inicia su trámite en la Cámara de Senadores, donde deberá ser analizada por las comisiones correspondientes antes de ser turnada al Ejecutivo federal para su promulgación, en caso de ser aprobada sin modificaciones sustanciales.
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